Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Lunedì 26 febbraio a Palazzo dei Normanni la presentazione di “Una mamma”, docufilm scritto e diretto da Veronica Femminino, su tutta la storia di Cira Maniscalco, la “mamma coraggio” che lotta da anni per il diritto alle cure della figlia affetta da malattia rara.
Un viaggio nel dolore, come solo quello che una mamma può provare, ma anche il punto della situazione sullo stato delle malattie rare in Sicilia. S’intitola “Una mamma” il docufilm, scritto e diretto dalla giornalista Veronica Femminino e prodotto da SiciliaOnDemand, che racconta tutta la storia di Cira Maniscalco, la “mamma coraggio” da anni in prima linea per rivendicare il diritto alle cure della figlia, affetta da malattia rara.
Una documentazione sul calvario delle famiglie colpite da malattie rare
Un’opera di documentazione puntuale e completa, che non scade nel sentimentalismo né su quel tipo di denuncia sterile che non lascia spazio alla proposta, che ci permette di capire non solo il calvario che vivono le famiglie i cui figli, il più delle volte giovanissimi, si scoprono affetti da una malattia rara, ma anche qual è lo stato delle cose dal punto di vista sanitario, istituzionale attraverso il contributo dell’assessore regionale della salute, Giovanna Volo, ma anche rispetto a cosa si può e cosa si dovrebbe fare sul fronte giuridico.
Protagonisti
Il docufilm sarà presentato e proiettato alle 10 di lunedì 26 Febbraio nella Sala Mattarella di Palazzo dei Normanni alla presenza della protagonista del docufilm, Cira Maniscalco, presidente del Cosmann, il Comitato regionale per le malattie rare neurologiche e neurochirurgiche, e della regista, Veronica Femminino. Modererà il giornalista Manlio Viola per SiciliaOnDemand.
L’evento fa parte delle iniziative promosse in Sicilia in occasione della “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” che si celebra ogni anno il 28 febbraio.
