Ricevere una diagnosi di linfoma è un evento che può sconvolgere profondamente la vita di una persona: le necessità di cura e assistenza del paziente oncologico, infatti, non si esauriscono con i trattamenti terapeutici, ma la malattia comporta una condizione di fragilità a cui si associano particolari esigenze anche di tipo sociale ed economico. Per tale motivo vengono garantite tutele giuridiche e benefici economici che consentono di affrontare il percorso di cura nel modo più sereno possibile per il paziente e la propria famiglia.
Il rapporto tra malato oncologico e medico di famiglia
Essere informati sui propri diritti è fondamentale per affrontare il percorso di cura con maggiore serenità e fiducia. Il medico di famiglia, in questo contesto, non è solo un curante, ma un alleato prezioso nella tutela della salute e dei diritti del paziente, che affianca il paziente oncologico lungo tutto il percorso di cura. Essendo il primo punto di contatto nel sistema sanitario, il medico di famiglia è spesso colui che individua i primi segni della malattia e indirizza il paziente verso gli specialisti per la diagnosi e il trattamento. Ma il suo ruolo non si limita a questo. Durante tutto il percorso terapeutico, il medico di famiglia rappresenta un punto di riferimento costante, coordinando le cure, monitorando la gestione degli effetti collaterali e fornendo supporto psicologico, ma anche informando il paziente sui diritti di cui dispone e aiutandolo nelle pratiche burocratiche, come l’accesso all’esenzione del ticket e ad altre agevolazioni. È, quindi, importante stabilire un dialogo aperto e costante con il proprio medico, che può offrire non solo supporto clinico, ma anche una valutazione dell’impatto che la malattia ha sulla qualità di vita del paziente e della sua famiglia e fungere da guida nell’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste dalla legge.
I diritti del paziente oncologico
È fondamentale che i pazienti siano in ogni momento consapevoli dei propri diritti in quanto pazienti oncologici. Ciascuno ha il diritto di ricevere informazioni complete e comprensibili riguardo il proprio stato di salute e il tipo di malattia diagnosticata, la prognosi, le opzioni terapeutiche con relativi benefici e potenziali rischi, gli effetti collaterali che la malattia e i trattamenti possono causare. Il paziente ha il diritto di partecipare attivamente alle decisioni riguardanti la propria cura, eventualmente anche ottenendo una seconda opinione, al fine di definire un percorso che tenga conto non solo degli aspetti fisici della malattia, ma anche di quelli psicologici e sociali. Ha il diritto di conoscere le possibili alternative e le conseguenze di un eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico. Come definito dalla stessa legge, “Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura” (art.1, co.8 legge 219/2017). Infine, ogni paziente oncologico ha il diritto di ricevere cure adeguate, sostegno psicologico e assistenza in tutte le fasi della propria malattia.
L’esenzione dal pagamento del ticket
Uno dei diritti fondamentali del paziente oncologico è l’esenzione dal pagamento del ticket per le prestazioni sanitarie relative alla malattia. In Italia, i pazienti affetti da linfoma hanno diritto all’esenzione con il codice specifico (048), che copre le prestazioni specialistiche ambulatoriali, i farmaci, e tutti gli esami diagnostici necessari per la cura della malattia, per le eventuali complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
Oltre all’esenzione dal ticket, i pazienti oncologici hanno diritto a una serie di prestazioni assistenziali che variano a seconda della gravità della malattia e delle condizioni economiche del paziente. Tra queste vi sono l’assistenza domiciliare integrata, che consente di ricevere cure e supporto al domicilio se necessarie, e l’assistenza da parte di assistenti sociali che possono aiutare nella gestione delle pratiche amministrative e nell’ottenere benefici economici.
La tutela dei diritti da lavoratore
La malattia e le terapie antitumorali mettono a dura prova la famiglia del malato dal punto di vista emotivo, ma anche economico e pratico. La tutela dei diritti lavorativi è un aspetto cruciale per i pazienti oncologici. La legge italiana prevede specifiche protezioni, tra cui il diritto a permessi retribuiti per terapie (previsti dalla Legge 104/92) e il diritto alla malattia, che permette al lavoratore di assentarsi per cure senza perdere il posto di lavoro. Il lavoratore affetto da patologia oncologica ha il diritto di essere assegnato a mansioni adeguate alla sua capacità lavorativa.
E se la salute peggiora?
Se le sue condizioni di salute si aggravano con conseguente riduzione o modifica della capacità di lavoro, ha il diritto di essere assegnato a mansioni equivalenti o anche inferiori. Queste, devono essere compatibili con le sue condizioni, mantenendo in ogni caso il trattamento economico e giuridico corrispondente alle precedenti mansioni. Infine, i pazienti che non sono in grado di lavorare possono richiedere il riconoscimento di un’invalidità civile, che dà accesso a diverse prestazioni previdenziali, come l’assegno di invalidità e la pensione di inabilità. Il medico di famiglia può assistere il paziente nella raccolta della documentazione necessaria e nell’avvio delle procedure per ottenere questi benefici.
Diritti da rispettare
Come per il paziente, anche il familiare che lo assiste (caregiver) ha diritto ad usufruire di permessi e congedi dal lavoro, allo scopo di agevolare l’assistenza al malato.
Ogni paziente oncologico è, dunque, tutelato da una serie di diritti fondamentali, ed è essenziale che tali diritti vengano rispettati e tutelati, sfruttando al meglio anche il supporto del medico di famiglia, rendendo il percorso di cura meno gravoso e più sicuro per pazienti e famiglie.
Articolo a cura della dr.ssa Gloria Margiotta Casaluci
Medico Ematologo presso l’AOU Maggiore della Carità di Novara
Comitato di Redazione FIL
