È una delle forme di tumore più frequente tra le donne (36 mila nuovi casi all’anno in Italia) ma grazie ai progressi della scienza di carcinoma della mammella si muore sempre meno.
di Luca Licata
La prevenzione è la prima forma di cura e non ci si deve mai stancare di ricordarlo. Ogni donna ha il dovere di controllare regolarmente il proprio seno, palpandolo e registrando con attenzione qualsiasi cambiamento dovesse riscontrare. La diagnosi precoce salva la vita. Ben vengano dunque anche gli screening oncologici che, ormai, sono una realtà ad oggi indispensabile per una riduzione della mortalità cancro.
Ma c’è stato un tempo, non molto lontano, che le campagne di prevenzione dei tumori portate avanti dalle Asp non erano ancora state neanche pensate. L’Asp di Palermo, ad esempio, ha attivato lo screening del tumore alla mammella solo dal 2004. Ma, proprio a Palermo, già nel 1996 grazie all’intuizione e sensibilità di due donne, la giornalista Anna Barbera e la drammaturga Lina Prosa (entrambe colpite, e guarite, da un cancro al seno n.d.r.) nasce il Progetto Amazzone e, successivamente il Centro Amazzone. Da allora si è affermato a Palermo, esportandolo in tutto il mondo, un processo di cambiamento intorno all’esperienza sociale ed individuale della malattia che ha influenzato e modificato l’approccio al cancro.
Oggi, però, viene interrotto questo servizio innovativo nell’ambito della cultura della malattia. Le “amazzoni” hanno dovuto chiudere la sede storica di Corso Alberto Amedeo. Lì dove sono passate migliaia di donne. Quella sede dove le pazienti ed i loro familiari hanno trovato risposte, programmi di prevenzione e sostegno non sarà più la loro “casa”.
Dal 1996 con la creazione del Progetto Amazzone a cui è seguita nel 1999 la fondazione del Centro Amazzone, è stata portata avanti un’attività permanente di prevenzione e sostegno delle donne operate, che ha come filo conduttore l’approccio globale all’esperienza del cancro del seno attraverso un percorso multidisciplinare di Mito, Scienza, Teatro.
Gli obiettivi e risultati del Progetto Amazzone
- creare una nuova cultura della prevenzione e diffusione del principio di globalità nella prevenzione (interazione di prevenzione primaria e secondaria)
- progettare a favore della persona l’integrazione delle conoscenze scientifiche ed umanistiche
- eliminare superstizioni e paure collegate al cancro al seno
- facilitare l’accesso delle donne di varia estrazione sociale, economica e culturale alla prevenzione globale
- diffondere la corretta informazione sulla prevenzione primaria, stili di vita e alimentazione, coscienza corporea e cura della persona.
“Siamo state qui – hanno scritto in una “nota di partenza” le due direttrici ed ideatrici del Centro Amazzone – 16 anni, qui dove Ernesto Basile nel 1903 ha progettato, la prima volta in assoluto, uno spazio di cura dedicato ad una patologia, la tubercolosi. Ne abbiamo colto la luce e l’aria in questo piano basso segnato da 35 finestre. Lo abbiamo fatto lanciando la sfida ad una cultura della malattia impossibile ad essere interpretata e gestita soltanto dalla Medicina ed abbiamo fatto incontrare qui, i saperi scientifici ed umanistici provenienti dal Mito, dalla Scienza, dal Teatro. Qui abbiamo parlato di corpo, di utopia, di cielo, di mare, di clorofilla, di fiori, di psiche, di miti, di dolore e di teatro, abbiamo ascoltato le voci di Antigone, Cassandra, di Ulisse, tra i mormorii delle cellule, dei Geni, di parole come radioterapia, chemioterapia, metastasi. Tra queste voci c’era anche quella del nostro Argo (l’adorato cane mascotte del Centro n.d.r.)”.
Anna Barbera e Lina Prosa hanno lanciato “un appello alla Città affinché il patrimonio culturale del Centro non venga disperso”. Un appello che è stato accolto con molto interesse e partecipazione. Diverse sono state le condivisioni sui media e sui social per sensibilizzare e coinvolgere l’opinione pubblica sull’importanza del Centro Amazzone.
Attualmente, grazie anche ad una convenzione firmata con l’ARNAS Civico le attività rimaste in sospeso per la chiusura del Villino Basile di corso Alberto Amedeo continueranno in locali (ancora da individuare) messi a disposizione dalla struttura ospedaliera, in attesa di una sede dedicata poiché – come sottolineato dalle due direttrici – quello offerto dal Centro Amazzone “è un servizio multidisciplinare che va pensato come un’entità autonoma dall’ospedale che assicuri lo svolgimento di programmi umanistici e scientifici nello stesso contesto, rimanendo così un esempio di ospedale che va verso il paziente”. Per il direttore generale dell’ARNAS – Ospedale Civico, Giovanni Migliore, “questa non è la fine ma l’inizio di un percorso. È sano egoismo dell’ospedale Civico che esistano realtà come quella del Centro Amazzone”. Il vice sindaco, Emilio Arcuri ha sottolineato che “il Comune di Palermo è già stato e sarà sponsor e protagonista della rinascita o per meglio dire di questa nuova fase”.
A fare intravedere spiragli di luce in questa vicenda è, infatti, l’assicurazione sia del direttore generale dell’ARNAS-Ospedale Civico, Giovanni Migliore che del vice Sindaco di Palermo, Emilio Arcuri dell’avvio di un percorso di confronto per garantire una prosecuzione delle attività del Centro Amazzone.
Era già stato fissato un incontro per studiare delle ipotesi che risolvano i problemi legati sia alla sede permanente che al sostegno economico legato alle attività e alla funzionalità della struttura. Incontro al quale, però, non si sono presentati i vertici dell’ARNAS Civico. A vigilare sul destino del Centro Amazzone la giornalista Marina Turco ha dato vita ad un vero e proprio coordinamento di vigilanza.
Anna Barbera e Lina Prosa, hanno fatto un appello anche per una raccolta fondi che possa sostenere la ripresa delle attività del Centro Amazzone.
Queste le coordinate bancarie:
Iban IT 74 F 02008 04697 000300359201 intestato all’ Associazione Arlenika Unicredit.
Chi volesse informazioni sulle attività del Centro Amazzone potrà rivolgersi “alla storica ed affettuosa segretaria” Maria Rita al numero 3477255485.
Testimonianze
Biagio Agostara, oncologo e partecipe fin dalla prima ora del Progetto Amazzone: “Un momento di genialità siciliana, in quanto ha anticipato ancora una volta l’estrinsecazione nei fatti, cioè operativa che corrispondeva alla necessità di dare risposta ad una esigenza di pazienti operate già di tumore alla mammella a cui la scienza già cominciava a dare grossi risultati in termini di sopravvivenza ma ancora non aveva pensato come sarebbe sopravvissuta la paziente guarita”.
Livio Blasi, direttore U.O. Oncologia Arnas Civico: “Il Centro Amazzone ha rappresentato, rappresenta e rappresenterà la vera cultura, la coniugazione che c’è tra cultura e malattia. Il ruolo delle volontarie è importantissimo. Le volontarie faranno parte di quella che io intendo la parte “in” del paziente in un ospedale ossia l’accoglienza. L’accoglienza nasce nel momento in cui tu inizi a salire il primo gradino dell’ospedale e qui entrano in gioco e sono necessarie le volontarie del Centro Amazzone che accompagnano il paziente in questo percorso, supportando lui ed i suoi familiari. Credo che la città di Palermo dovrebbe vantarsi di avere una realtà simile, un’eccellenza. Io spero che tutti i palermitani capiscano quest’eccellenza che Anna Barbera e Lina Prosa sono state brave ad esportare in tutto il mondo”.
TUTTI I NUMERI DEL CENTRO AMAZZONE DAL 1996
- 14.000 utenti per informazioni sulla prevenzione, diritti dei pazienti e partecipazione ai laboratori teatrali
- 13.000 visite senologiche in sede grazie agli oncologi del Dipartimento di Oncologia dell’ARNAS e alla collaborazione di medici volontari.
- 13.000 prenotazioni di esami tecnico-strumentali (ECG, TAC, mammografie) presso strutture pubbliche e convenzionate con SSN.
- formazione di 125 operatori e operatrici di volontariato
- Attivazione del primo servizio di psico-oncologia con l’accesso di 200 utenti con la collaborazione iniziale dell’ASP di Palermo (direzione della dott.ssa Maria Sanfilippo)
- 100 consulenze su stili di vita, alimentazione e prevenzione primaria
- 600 incontri di laboratorio teatrale con gruppi di pazienti e donne sane
- 30 nuovi casi di carcinoma mammario diagnosticati (fascia d’età: 28-60 anni)
- 2.000 tra studenti, insegnanti e medici di Palermo e provincia, Trapani e provincia hanno partecipato a progetti di divulgazione di prevenzione primaria nelle scuole e presso le sedi comunali.
- 15 iniziative di spettacolo e performances teatrali, come risultato dell’attività del laboratorio teatrale Teatro Studio Attrice / Non
- circa 60 conferenze su argomenti di oncologia e cultura umanistica.