Nella letteratura dedicata alle disabilità evolutive, comincia a essere sempre più diffusa l’espressione ‘disabilità intellettive evolutive” (“Intellectual Developmental Disabilities”).
Etimologia dell’espressione nel corso degli anni
Negli anni passati, si usava, invece, l’espressione ritardo mentale, con il quale si individuava una lentezza nell’apprendimento in alcuni individui rispetto agli altri normo-dotati.
Oggi, come accennavamo, quest’ultima espressione è stata sostituita, appunto, dall’espressione Intellectual Developmental Disabilities o, in maniera più accorciata, disabilità intellettiva.
Una patologia difficile da inquadrare
In realtà, questa patologia costituisce una condizione difficile da inquadrare. Le definizioni sono numerose e molto diverse tra loro e descrivono un deficit, un disturbo, una sindrome, una malattia. In qualsiasi caso, comunque, si fa riferimento a una condizione che raccoglie, appunto, sindromi diverse, la cui natura poggia sul piano biologico, psicologico e sociale.
Limitazioni della patologia
Si tratta, infatti, di soggetti che presentano significative limitazioni nel funzionamento di adattamento in almeno due delle seguenti aree delle capacità di prestazione: comunicazione, cura della persona, vita in famiglia, capacità sociali/interpersonali, uso delle risorse della comunità, autodeterminazione, capacità di funzionamento scolastico, lavoro, tempo libero, salute e sicurezza.
Etiologie diverse
Dal punto di vista squisitamente sanitario, questa disabilità ha molte etiologie diverse e può essere vista come la via finale comune di vari processi patologici che agiscono sulla struttura e sul funzionamento di alcune aree del sistema nervoso centrale.
Dal punto di vista sociale, invece, si tende a considerare i soggetti con disabilità mentale, dei soggetti che necessitano di un aiuto maggiore rispetto alla media nelle principali attività della vita quotidiana.
Al Sud, la patologia è ancora più dura
Nascere con una disabilità mentale è fortemente penalizzante. Nascere con una disabilità mentale al Sud e, soprattutto in Sicilia, significa nascere con una disabilità maggiore.
In Sicilia, i soggetti che portano questa disabilità sono 2200 e oltre 2mila gli operatori impegnati sul territorio regionale.
Istituzioni assenti
L’attenzione ricevuta dalle persone con disabilità da parte dell’attuale governo Regionale, e dai suoi due rami, assessorato regionale Famiglia e assessorato regionale Salute, è scarsissima.
Non possiamo trascurare la mancanza di risposte concrete ai bisogni delle persone disabili da parte delle istituzioni pubbliche locali del tutto assenti sui temi delle politiche attive in favore delle fasce più deboli.
Le tante esigenze
Le esigenze di questi soggetti non sono poche. Inclusione scolastica, tutela giuridica, invalidità civile e stato di handicap, inserimento lavorativo e mobilità: tutto a fronte di una realtà, come quella siciliana, che vede queste persone rilegate ai margini della società.
I diritti appesi a un bilancio
I loro diritti sono appesi a un bilancio e come è noto, in molti comuni non sono partiti i servizi di assistenza di base e assistenza specialistica. Una condizione gravissima.
Le lacune del welfare siciliano
Le condizioni in cui versa il sistema di welfare siciliano sono gravi. Ciò ha pesanti ricadute sulle persone con disabilità mentale e sulle famiglie del territorio. Entrambi sono doppiamente discriminati, non solo per la disabilità, ma anche per via del luogo in cui vivono. E questo è inaccettabile.
Le persone con disabilità siciliane sono gravemente discriminate, ancora di più rispetto a quelle che vivono in altre regioni d’Italia. Mancano i servizi, i sostegni, le opportunità. Le poche risorse sono spesso sprecate o male utilizzate. Il risultato è che diventa quasi impossibile garantire loro ed alle loro famiglie una vita dignitosa, l’inclusione nella società, una accettabile qualità di vita. In poche parole, il rispetto dei diritti umani. Tutto questo nella più totale indifferenza generale ed in particolare delle Istituzioni.
L’aspetto legislativo
L’emarginazione, la segregazione, la mancanza di pari opportunità, che ancora caratterizzano in negativo la qualità di vita delle persone disabili in Sicilia, sono favoriti dalla scorretta applicazione di alcune leggi molto importanti. Innanzitutto, la legge 104/92 (legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone portatrici di handicap. Poi, a legge 68/99, che prevede le norme per il diritto al lavoro dei disabili. Oppure, la legge 328/2000, la legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. Infine, la legge numero 18 del 2009, che è la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Dove finiscono i soldi spesi per la disabilità mentale?
Da più parti ci si chiede dove vadano a finire i soldi spesi in Sicilia per le persone con disabilità mentale. Come è stata gestita l’erogazione del Buono Socio Sanitario, visto che nella quasi totalità del territorio isolano gli Enti Locali, nonostante le pressanti richieste dei cittadini aventi diritto, stentano ad erogare tale misura economica? Quanti e chi sono stati i Comuni Siciliani che, incapaci di erogare il Buono, hanno dovuto restituire i finanziamenti ricevuti alla regione? Per quale motivo le richieste di predisposizione dei progetti individuali per le persone con disabilità nella maggioranza dei casi restano inevase. Quali sono le modalità di attuazione degli interventi afferenti le risorse finanziarie del Fondo per le non autosufficienze .
Tutte domande che non trovano risposte e che vagano nell’oblio.
